A representação cria confiança, então por que não há mais pessoas que se parecem comigo incluídas na pesquisa e na educação?
Eu estava muito cansado.
Achei que poderia estancar o sangramento como no passado - comer mais couve. Sim, eu pensei que era simples assim.
No passado, quando percebia sangramento no reto, fazia uma dieta fortemente verde e o sangramento ia embora.
Quando criança, eu lutava contra problemas de estômago e tinha fortes dores de estômago. Os médicos me disseram que o sangramento era hemorróidas internas.
Desta vez, porém, eu sabia que era não “Apenas” uma dor de estômago ou hemorróidas. Parecia que lâminas estavam cortando minhas entranhas toda vez que eu usava o banheiro.
Eu começava a ficar ansioso toda vez que usava o banheiro por causa da poça de sangue e da dor insuportável. Eu começo a limitar drasticamente minha alimentação. Eu estava tendo dores de cabeça e não me sentia bem.
Eu vinha tendo sangramento retal esporádico por 4 meses e de forma mais consistente por 2 meses antes de finalmente ir para o hospital.
Meu longo caminho para o diagnóstico
Fui a um cirurgião colorretal e expliquei meus sintomas, dizendo-lhe que sentia como se tivesse algum tipo de infecção.
O médico ouviu, mas insistiu que não havia sinais de infecção. Não achei que ele acreditasse em mim, mas fiquei contente com o fato de ele ter pedido exames de sangue e feito um exame.
Três semanas se passaram sem ouvir nenhuma notícia.
Lembro-me de dirigir para o trabalho com a pior dor de cabeça da minha vida. Eu mal conseguia manter minha cabeça erguida enquanto dirigia. Mais tarde naquele dia, fui para o atendimento de urgência.
Eu estava suando e tremendo de dor de cabeça. A enfermeira disse que não conseguia descobrir. Pedi a ela para verificar meu cólon.
Ela ficou tão chocada com o que viu que disse: “Nossa, é mais provável que seus problemas tenham surgido. Você tem que entrar em contato com o seu médico. ”
Eu sabia que era meu cólon - da mesma forma que sabia quando disse ao médico três semanas antes.
Entrei em contato com o médico do cólon e perguntei por que não havia sido notificado sobre meus resultados. Sua resposta foi que eles não viram nada irregular.
Depois de mais 3 dias de dores, com febre subindo, fui ao consultório dele.
E lá estava - uma infecção no meu cólon. Enquanto eu estava sendo examinado, um abscesso do tamanho de uma bola de golfe estourou. Infelizmente, fui para a cirurgia na manhã seguinte.
Eu estava chateado e frustrado. Fui buscar ajuda e não consegui até que se tornou uma emergência.
Depois de várias cirurgias e setons colocados em meu cólon para fístulas, eu estava ficando mais doente. Minha mobilidade estava em baixa; Eu estava rastejando para me mover ou arrastando minha perna direita porque ela estava travada por causa da artrite.
O médico sugeriu que eu poderia ter uma forma rara da doença de Crohn chamada doença de Crohn perianal, uma forma difícil de tratar da doença que pode envolver fístulas, febre, úlceras, abscessos anais e outros sintomas altamente dolorosos e desconfortáveis.
No início, eu estava em negação.Crohn era uma doença com a qual eu estava familiarizado por causa de um membro da família, mas seus sintomas não eram como os meus. Ela não tinha problemas de mobilidade. Ela não tinha infecções nos olhos. Ela não tinha fadiga de memória. Ela não tinha queda de cabelo.
E ela certamente não tinha fístulas!
Eu tinha certeza de que não tinha a doença de Crohn - até que não tinha.
Depois de sair da negação, eu pesquisei e aprendi que Crohn não era um tipo de doença que serve para todos.
Embora eu tenha visto isso se apresentar de uma maneira, eu rapidamente aprendi que com cinco tipos de doença de Crohn, não há limite para como ela pode se apresentar. É uma doença única e complicada com um conjunto único de circunstâncias para cada paciente.
A doença de Crohn não discrimina, então por que o sistema de saúde faz isso?
Após minha própria experiência, aprendi que diagnosticar a doença de Crohn pode ser complicado.
As pessoas costumam consultar vários médicos e fazer vários exames antes de finalmente receberem um diagnóstico.
Além disso, a doença de Crohn é reconhecida principalmente como uma doença caucasiana, embora as taxas entre as populações marginalizadas estejam aumentando.
Por ser negra, eu me perguntava se esse era o motivo de ter sido difícil para mim receber um diagnóstico e me sentir ouvida pelos profissionais médicos.
Eu me perguntei como os médicos saberiam diagnosticar membros da comunidade negra com Crohn se eles não achassem que era uma doença que os afetava.
Como um médico seria capaz de obter um diagnóstico rápido e preciso desta doença em indivíduos negros se as pesquisas não os apontassem dessa forma?
Continuei a me fazer perguntas e percebi que raça e preconceito implícito eram claramente fatores enormes no diagnóstico tardio e no diagnóstico incorreto de pessoas negras e pardas com doenças digestivas.
Em um estudo de 2010, li que, embora as taxas de hospitalização sugiram que a taxa de doença inflamatória intestinal (DII), incluindo a doença de Crohn, estava aumentando em populações não brancas, "os dados epidemiológicos nacionais (como incidência e prevalência) não são acessível."
Quando li isso, parecia que negros e pardos não eram importantes o suficiente para torná-los uma prioridade na pesquisa para essas doenças digestivas, embora as doenças as estejam claramente afetando.
Isso foi ao mesmo tempo revelador e comovente.
Eu tive que fazer algo. Porque se eu não fizesse, quem faria?
Criar uma comunidade dedicada à mudança
Imagine ser diagnosticado com uma doença da qual você nunca ouviu falar. Ninguém em sua família tem essa doença. Quando você discute o assunto com seus entes queridos, eles sentem que você está reclamando.
Você não "parece doente" para eles, então eles começam a acreditar que você está inventando essa doença.
Você procura ingressar em comunidades por causa de sua doença, mas ninguém se parece com você. Você procura informações de empresas farmacêuticas, mas elas não têm pessoas de cor em suas marcas ou materiais educacionais.
Depois de compartilhar minha jornada pela saúde e construir uma comunidade online por meio da mídia social, aprendi que existem quatro palavras que melhor descrevem essa experiência: isolar, deprimir, solitário e excludente.
Depois de alguns meses, ficou claro que a comunidade precisava de mais do que conexões. Também precisávamos de recursos, educação, pesquisa e ajuda para navegar no labirinto da saúde.
Em 2019, esta comunidade se tornou a organização sem fins lucrativos Cor de Crohn e Doenças Crônicas (COCCI), com a missão de aumentar a qualidade de vida das minorias que lutam contra doenças digestivas e condições crônicas.
A representação cria confiança, e a confiança não deve ser comprometida quando há um desejo de estar verdadeiramente conectado a comunidades que foram ignoradas, marginalizadas e oprimidas.
COCCI está se esforçando para ser um líder e um recurso para o setor de saúde quando se trata de minorias na comunidade IBD.
Melodie Narain-Blackwell mora na área metropolitana de Washington com o marido e dois filhos. Ela é a fundadora da Color of Crohn’s and Chronic Illness (COCCI), uma organização sem fins lucrativos focada no aumento da qualidade de vida das minorias que lutam contra a DII e doenças crônicas relacionadas. Ela também é a apresentadora de "What the Gut", um programa sobre doenças digestivas na plataforma do Facebook, BlackDoctor.Org (BDO). Sua paixão é sua família. Quando ela não está ensinando em casa, trocando uma fralda ou cozinhando uma refeição, ela está pegando risos e criando memórias com seus entes queridos.
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