Às vezes, "me sinto melhor" simplesmente não soa verdadeiro.
Saúde e bem-estar tocam a vida de cada pessoa de maneira diferente. Esta é a história de uma pessoa.
Há alguns meses, quando o ar frio atingiu Boston no início do outono, comecei a sentir sintomas mais graves do meu distúrbio genético do tecido conjuntivo, a síndrome de Ehlers-Danlos (EDS).
Dor por todo o corpo, especialmente nas articulações. Fadiga que às vezes era tão repentina e opressora que eu adormecia mesmo depois de ter 10 horas de descanso de qualidade na noite anterior. Problemas cognitivos que me deixaram lutando para lembrar coisas básicas, como as regras da estrada e como enviar um e-mail.
Eu estava contando isso a uma amiga e ela disse: "Espero que você melhore logo!"
“Sinta-se melhor” é uma declaração bem-intencionada. Para muitas pessoas que não têm a síndrome de Ehlers-Danlos ou outra deficiência crônica, é difícil imaginar que eu não apenas melhorarei.
A EDS não é definida como uma condição progressiva no sentido clássico, como a esclerose múltipla e a artrite costumam ser.
Mas é uma doença que dura a vida toda, e muitas pessoas apresentam sintomas que pioram com a idade, à medida que o colágeno e o tecido conjuntivo do corpo enfraquecem.
A realidade é que não vou melhorar. Posso encontrar tratamentos e mudanças no estilo de vida que melhoram minha qualidade de vida e terei dias bons e dias ruins.
Mas minha deficiência é vitalícia - não é como me recuperar de uma gripe ou de uma perna quebrada. "Sinta-se melhor", então, simplesmente não soa verdadeiro.
Sei que pode ser desafiador conduzir conversas com alguém próximo a você que tem uma deficiência ou doença crônica. Você quer desejar o melhor a eles, porque isso é o que nos ensinam que é a coisa educada a dizer. E você sinceramente espera que eles fiquem “melhores”, porque você se preocupa com eles.
Sem mencionar que nossos scripts sociais estão repletos de mensagens de melhora.
Existem seções inteiras de cartões de felicitações para enviar a alguém a mensagem de que você espera que ela "se sinta melhor" em breve.
Essas mensagens funcionam muito bem em situações agudas, quando alguém está temporariamente doente ou ferido e espera se recuperar completamente em semanas, meses ou mesmo anos.
Mas para aqueles de nós que não estão nessa situação, ouvir "melhorar logo" pode fazer mais mal do que bem.
Essa mensagem social é tão comum que, quando eu era criança, realmente acreditava que, quando me tornasse um adulto, iria melhorar magicamente.
Eu sabia que minhas deficiências eram para toda a vida, mas internalizei o roteiro de "melhorar" tão profundamente que imaginei que acordaria algum dia - aos 22, 26 ou 30 - e seria capaz de fazer todas as coisas que meus amigos e colegas podiam faça facilmente.
Eu trabalhava 40 horas ou mais em um escritório sem precisar fazer longas pausas ou ficar doente regularmente. Eu desceria correndo uma escada lotada para pegar o metrô sem nem mesmo segurar os corrimãos. Eu seria capaz de comer o que quisesse, sem me preocupar com as ramificações de ficar terrivelmente doente por dias depois.
Quando eu estava fora da faculdade, percebi rapidamente que isso não era verdade. Eu ainda lutava para trabalhar em um escritório e precisava deixar meu emprego dos sonhos em Boston para trabalhar em casa.
Eu ainda tinha uma deficiência - e agora sei que sempre terei.
Assim que percebi que não iria melhorar, pude finalmente trabalhar para aceitar isso - viver minha melhor vida dentro de os limites do meu corpo.
Aceitar esses limites, porém, é um processo de luto para a maioria de nós. Mas é mais fácil quando temos amigos e familiares solidários ao nosso lado.
Às vezes, pode ser mais fácil lançar chavões positivos e votos de boa sorte para uma situação. Ter empatia verdadeira com alguém que está passando por um momento muito difícil - seja uma deficiência ou a perda de um ente querido ou sobrevivendo a um trauma - é difícil de fazer.
Ter empatia exige que nos sentemos com alguém onde ele está, mesmo que o lugar em que esteja seja escuro e assustador. Às vezes, significa sentar-se com o desconforto de saber que você não pode "consertar" as coisas.
Mas ouvir alguém de verdade pode ser mais significativo do que você imagina.
Quando alguém escuta meus medos - como a forma como me preocupo com o agravamento da minha deficiência e todas as coisas que posso não ser mais capaz de fazer - ser testemunhado naquele momento é um poderoso lembrete de que sou visto e amado.
Não quero que alguém tente encobrir a bagunça e a vulnerabilidade da situação ou minhas emoções me dizendo que tudo ficará bem. Eu quero que eles me digam que mesmo quando as coisas não estão bem, eles ainda estão lá para mim.
Muitas pessoas acreditam que a melhor maneira de apoiar é "resolver" o problema, sem nunca me perguntar o que eu precisava deles em primeiro lugar.
O que eu realmente quero?
Quero que eles me deixem explicar os desafios que enfrentei ao receber tratamento, sem me oferecer conselhos não solicitados.
Oferecer-me conselhos quando não pedi parece apenas que você está dizendo: "Não quero ouvir sobre sua dor. Quero que você trabalhe mais para torná-lo melhor, para que não tenhamos que falar mais sobre isso. ”
Quero que eles me digam que não sou um fardo se meus sintomas piorarem e eu tiver que cancelar os planos ou usar mais minha bengala. Quero que digam que vão me apoiar, garantindo que nossos planos sejam acessíveis - sempre estando ao meu lado, mesmo que eu não possa fazer as mesmas coisas que costumava fazer.
Pessoas com deficiências e doenças crônicas estão constantemente reformulando nossas definições de bem-estar e o que significa se sentir melhor. Ajuda quando as pessoas ao nosso redor estão dispostas a fazer a mesma coisa.
Se você está se perguntando o que dizer quando seu amigo não se sentir melhor, comece falando com ele (não com ele)
Normalize fazendo a pergunta: “Como posso apoiá-lo agora?” E verifique qual abordagem faz mais sentido em um determinado momento.
“Você gostaria que eu apenas ouvisse? Você quer que eu tenha empatia? Você está procurando um conselho? Ajudaria se eu também estivesse com raiva das mesmas coisas que você? "
Por exemplo, meus amigos e eu geralmente reservamos um tempo designado onde todos nós podemos simplesmente expressar nossos sentimentos - ninguém oferecerá conselhos a menos que seja solicitado, e todos nós teremos empatia em vez de oferecer banalidades como “Continue olhando O lado bom!"
Reservar um tempo para falar sobre nossas emoções mais difíceis também nos ajuda a nos mantermos conectados em um nível mais profundo, porque nos dá um espaço dedicado para sermos honestos e crus sobre nossos sentimentos, sem nos preocuparmos se seremos dispensados.
Esta pergunta - "o que você precisa de mim?" - é um que todos nós poderíamos beneficiar perguntando uns aos outros com mais frequência.
É por isso que quando minha noiva chega em casa do trabalho depois de um dia difícil, por exemplo, eu me certifico de perguntar exatamente isso a ela.
Às vezes abrimos um espaço para ela desabafar sobre o que foi difícil, e eu apenas escuto. Às vezes, vou ecoar sua raiva ou desânimo, oferecendo a afirmação de que ela precisa.
Outras vezes, ignoramos o mundo inteiro, fazemos um forte cobertor e assistimos “Deadpool”.
Se estou triste, seja por causa da minha deficiência ou apenas porque meu gato está me ignorando, isso é tudo que eu quero - e tudo o que qualquer um quer, de verdade: ser ouvido e apoiado de uma forma que diga: “Estou vendo você, eu te amo, e estou aqui para te ajudar. ”
Alaina Leary é editora, gerente de mídia social e escritora de Boston, Massachusetts. Atualmente, ela é editora assistente da revista Equally Wed e editora de mídia social da organização sem fins lucrativos We Need Diverse Books.
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