A narcolepsia pode ser difícil de detectar e seus sintomas às vezes são constrangedores. Isso pode dificultar o entendimento. Por essas razões, as pessoas com narcolepsia podem se sentir muito sozinhas às vezes.
Os grupos de apoio oferecem a oportunidade de se conectar com outras pessoas que têm narcolepsia.
A capacidade de aprender e confiar em outras pessoas que compartilham a mesma condição pode ser um grande conforto e pode ajudá-lo a viver melhor com o transtorno. Uma advertência: lembre-se de que as informações postadas online nem sempre são precisas ou dizem respeito à sua situação e não substituem o conselho médico.
Se você não tem certeza de onde encontrar um grupo de apoio, aqui está um guia para apenas alguns dos recursos presenciais e online disponíveis. Os links nas seções a seguir podem ser um bom lugar para começar sua pesquisa.
Fóruns
Fóruns e quadros de mensagens online permitem que pessoas com narcolepsia, bem como seus familiares e cuidadores, postem perguntas ou ofereçam sugestões com base no que aprenderam.
Nesses sites, você pode obter informações sobre novas pesquisas e aprovações de medicamentos. Existem também ferramentas e dicas para ajudá-lo a conviver melhor com essa condição.
Fóruns online de narcolepsia
- Organização de Apoio à Narcolepsia
- Pacientes como eu
- Rare Connect
- Fale sobre o sono
Grupos locais
Grupos de apoio presencial estão disponíveis em todo o país, se você preferir encontrar-se cara a cara com outras pessoas que têm narcolepsia. Esses grupos são geralmente moderados por alguém com experiência no gerenciamento dessa condição.
Para encontrar um grupo de apoio à narcolepsia onde você mora, você pode verificar com a Rede de Narcolepsia, que hospeda esses grupos em todo o país. Meetup também tem vários desses grupos de apoio presencial.
Esses grupos geralmente são moderados por alguém com experiência no gerenciamento dessa condição.
Grupos online
Talvez você prefira conhecer outras pessoas com narcolepsia no conforto da sua casa. Ou pode ser que a pandemia COVID-19 esteja impedindo você de ficar perto de outras pessoas.
Confira um desses grupos de apoio on-line à narcolepsia disponíveis por meio de várias organizações e em sites de mídia social:
Grupos de apoio à narcolepsia online
- Grupo de apoio online Vivendo com a Narcolepsia
- Página do Facebook Vivendo com a Narcolepsia
- Página do Instagram do Living with Narcolepsy
- Grupo de suporte da Narcolepsy Network Facebook (este é um grupo privado, então você precisará pedir permissão para ingressar).
- #Nchat no Twitter
O takeaway
Os grupos de apoio podem ser uma ferramenta valiosa para ajudá-lo a viver melhor com a narcolepsia. Você aprenderá sobre novos tratamentos e dicas para gerenciar seus sintomas. Você também pode descobrir mais sobre os estudos de pesquisa dos quais pode participar.
Se você não se sentir confortável em encontrar pessoalmente, consulte os fóruns online e grupos de apoio. Você pode permanecer anônimo enquanto obtém as informações de que precisa para ter mais controle sobre sua condição.
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