Aceitar um novo diagnóstico de esclerose múltipla (EM) pode ser difícil. As perguntas persistentes, ansiedade e sentimentos de isolamento podem ser especialmente desafiadores. Mas lembre-se: você tem apoio e não está sozinho. A Multiple Sclerosis Association of America estima que quase 1 milhão de pessoas nos Estados Unidos vivem com esclerose múltipla.
Para ajudar a fornecer alguma clareza e apoio, perguntamos aos membros do nosso grupo comunitário ‘Vivendo com Esclerose Múltipla’ que conselho eles dariam a alguém recém-diagnosticado com EM Agora, deve-se notar que o que funciona para uma pessoa pode não ser a melhor opção para outra. Mas às vezes, um pouco de apoio de estranhos pode fazer muita diferença.
"Respire fundo. Você pode viver uma vida boa apesar da EM. Encontre um médico especializado em EM com o qual você se sinta confortável, e pode ser necessário mais de uma tentativa. Não existe cura milagrosa, não importa o que a internet diga. Entre em contato com a sua sociedade local de MS. E lembre-se: a EM de cada pessoa é diferente. Os medicamentos têm diferentes benefícios e efeitos colaterais. Algo que funciona para outra pessoa pode não ser adequado para você. ”
-Bonnie Winkeler
“Meu melhor conselho é tentar manter uma boa atitude! Isso não é uma coisa fácil de fazer quando sua saúde está em declínio constante, mas uma atitude ruim não ajuda você a se sentir melhor! Além disso, torne a vida o mais simples possível! Quanto menos estresse você tiver, melhor !! Tive uma sobrecarga de responsabilidades nos últimos anos e isso tem prejudicado minha saúde para pior. Mais simples é melhor !! ”
-Christa Wells Bacak
“Aprenda tudo que puder, mantenha a fé e a esperança.
Eu também sugiro que você mantenha um diário para acompanhar tudo o que acontece, quaisquer novos sintomas, quaisquer sentimentos inexplicáveis para que você possa levar isso à atenção do seu médico! Lembre-se também de sempre, sempre fazer perguntas e não sentir pena de si mesmo!
Lembre-se também de se manter ativo, tomar seus remédios e manter uma atitude positiva! Fui diagnosticado em 1º de abril de 1991 E sim, fiquei chocado, mas encontrei um ótimo médico e juntos estamos cuidando disso! Mantenha-se firme!"
-Dorothy Richards
“Seja positivo e alerta. Nem todo problema médico ou sintoma é de EM, portanto, mantenha seus médicos informados sobre todos os sintomas, não importa quão pequenos sejam. Além disso, escreva tudo em um calendário para que você saiba há quanto tempo está enfrentando todos os problemas. ”
-Theresa S.
“É muito difícil ler o seu diagnóstico no papel. O melhor conselho que posso dar é fazer um dia de cada vez. Nem todo dia será um bom dia e tudo bem. É tudo novo, tudo opressor, e o conhecimento realmente é poder. Além disso, certifique-se de aceitar a ajuda de outras pessoas, o que é muito difícil para mim. ”
-Rhonda Lowe
“Provavelmente você receberá muitos conselhos indesejados de amigos, familiares e outros (coma isso, beba aquilo, cheire isso, etc.). Sorria, diga obrigado e ouça o seu médico de EM.
Embora bem intencionado, pode ser opressor e não compassivo, especialmente nos momentos em que você mais precisa de compaixão. Encontre um grupo em sua área ou nas proximidades e conecte-se. Existem sites FB também. Estar perto de pessoas que realmente 'entendem' pode ser um grande incentivo, especialmente durante aqueles momentos difíceis como recaídas ou problemas de saúde. Fique conectado com quem sabe. Esse é o melhor conselho que posso lhe dar. ”
-Debbie Chapman
“Educação é poder! Aprenda tudo o que puder sobre a EM, certifique-se de entrar em contato com o capítulo local da sociedade de EM e junte-se a um grupo de apoio. Aproveite as vantagens dos educadores de esclerose múltipla que trabalham com empresas farmacêuticas que fabricam o medicamento modificador de doenças que você usa e são compatíveis com os medicamentos. Solicite que familiares e amigos também se instruam sobre a EM e participem de consultas médicas e reuniões de grupos de apoio. E por último, mas não menos importante, peça ajuda se necessário e não diga não a quem quiser ajudar. ”
-Lori Wilson
“Se eu fosse recentemente diagnosticado com MS hoje, não faria nada muito diferente do que fiz quase exatamente 24 anos atrás. Mas, hoje, eu teria o grande benefício de tantas pesquisas e informações adicionais que não estavam disponíveis quando fui diagnosticado em 1993. Então, eu sugiro coletar o máximo de informações possível de lugares confiáveis como o NMSS, pesquisas próximas hospitais e clínicas de MS. E eu com certeza tentaria encontrar um neurologista especializado em EM, com quem eu pudesse me comunicar. ”
-Bobbie Misenti
“Quando fui diagnosticado em 2015, não sabia nada sobre a doença, então pedir informações ao seu médico e pesquisar no Google seria super benéfico para qualquer pessoa. Ficar à frente de seus sintomas o ajudará a funcionar no dia a dia. Avisar o seu médico sobre qualquer novo sintoma que você esteja tendo e até anotá-los na sua consulta, você pode informá-los de todos os detalhes.
Seja forte, não deixe a definição de esclerose múltipla mudar sua perspectiva de vida e impedi-lo de perseguir seus sonhos. Ter um ótimo sistema de apoio (família, amigos, grupo de apoio) é muito importante nos momentos em que você deseja desistir. Por último, seja ativo, cuide do seu corpo e mantenha a sua fé. ”
-Tara Shider
“Fui diagnosticado há 40 anos em 1976. Aceite o seu novo normal e faça o que puder, quando puder! ‘É o que é’ é o meu lema diário! ”
-Karen Starcher Mullins
“1. Aprenda tudo o que puder sobre a MS.
2. Não sinta pena de si mesmo.
3. Não se sente em um sofá e chore por causa disso.
4. Fique positivo.
5. Fique ativo. ”
-Irene Juppe
“Os quatro maiores gatilhos para mim são calor, estresse, não comer e sobrecarga sensorial (como nas compras). Os gatilhos são diferentes para cada pessoa. Tente registrar em um diário sempre que tiver um episódio: os sintomas que você teve, o que estava acontecendo antes ou antes de você tê-lo. A maioria das pessoas tem EM remitente-recorrente, o que significa que vem em ondas. ”
-Shamaniac Reverie
“Fui diagnosticado com esclerose múltipla quando tinha 37 anos e tinha três filhos. Tudo começou com neurite óptica como tantas outras. O que escolhi fazer naquele momento fez toda a diferença: contei para minha família e meus amigos. Nenhum de nós realmente sabia o que isso significava naquele momento.
Ao mesmo tempo, meu marido e eu começamos a primeira microcervejaria no sudoeste, então, entre as crianças e um novo negócio, não tive muito tempo para permitir que minha doença tomasse conta da minha vida. Imediatamente, fui ao escritório local da National MS Society e me ofereci. Enquanto estava lá, eu não apenas aprendi sobre minha doença, mas também conheci várias outras pessoas com EM. Assim que me senti confiante o suficiente, entrei no quadro do meu capítulo local de esclerose múltipla.
Já fiz parte do conselho não apenas da Sociedade de Esclerose Múltipla, mas também da Master Brewers Association e do Arboretum local. Eu também fui um voluntário por telefone no escritório local de MS, um defensor incessante escrevendo cartas e me reunindo com políticos locais, e sou um atual líder de um grupo de apoio de MS.
Agora, 30 anos depois, posso olhar para minha vida e dizer que estou orgulhoso de quem sou e do que fiz.
Agora a escolha é sua. Meu conselho para qualquer pessoa recém-diagnosticada com EM é viver sua vida ao máximo! Aceite seus desafios, mas não use sua doença como desculpa para o que você não pode fazer. Pense no que você estará dizendo a si mesmo e aos outros que foram recentemente diagnosticados, daqui a 30 anos! ”
-Mary Thompson
“Quando fui diagnosticado pela primeira vez, eu tinha enxaquecas e convulsões incapacitantes, isso é convulsões. Embora eu só tivesse 8 deles, eles são realmente assustadores!
Meu conselho para você é viver um dia de cada vez. Encontre coisas que estimulem sua mente. Gosto de fazer matemática. Faça exercícios quando puder. Estabeleça metas e encontre maneiras de alcançá-las. MS vai te ensinar a compreender e valorizar o que você tem na vida. Isso vai enfatizar a valorização das pequenas coisas, como ser capaz de andar sem ajuda, lembrar datas e horas, ter um dia sem dor e controlar suas funções corporais. MS também vai te ensinar, se você permitir, a olhar para a vida de uma maneira totalmente diferente.
Você terá tempos difíceis em sua vida pela frente. Momentos que vão estressar o seu amor pelas pessoas, momentos que vão estressar a sua família e amizades. Durante esses momentos, dê seu amor livremente a todos, torne-se uma pessoa que você tem orgulho de ser.
Por último, e quero realmente enfatizar isso, agradeça por essa doença. Agradeça às pessoas ao seu redor por seu amor, compreensão e ajuda. Agradeça aos médicos e enfermeiras por toda a ajuda. Por fim, agradeça ao seu Pai Celestial por esta visão incrível do mundo que você está prestes a ganhar. Tudo o que nos acontece é para o nosso bem, se aprendermos algo com isso. ”
-James Justice, MBA
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