- Muitos grupos e organizações são dedicados à atrofia muscular espinhal e podem ajudar se você estiver procurando por apoio, maneiras de divulgar a conscientização ou lugares para doar para pesquisa ou caridade.
- Pesquisas recentes sugerem que os recursos para SMA são cruciais para o bem-estar físico e mental das pessoas com a doença e de suas famílias.
- Ao fazer uso desses recursos, você será capaz de se equipar com mais conhecimento e, com sorte, se sentirá mais conectado a outros indivíduos e famílias na comunidade SMA.
Embora considerada rara, a atrofia muscular espinhal (SMA) é tecnicamente uma das doenças genéticas mais comuns desse tipo. Na verdade, estima-se que entre 10.000 e 25.000 crianças e adultos têm SMA nos Estados Unidos.
Assim como a pesquisa em terapias e tratamentos genéticos está em alta, também estão aumentando os recursos para indivíduos e famílias com diagnóstico de SMA. Um estudo de 2019 descobriu que os recursos para SMA eram cruciais para o bem-estar físico e mental das pessoas com SMA e suas famílias.
Esteja você procurando apoio financeiro ou comunitário - ou talvez maneiras de participar da defesa de direitos ou fazer doações por conta própria - considere os seguintes recursos para ajudá-lo a começar.
Grupos de apoio
Quer você tenha SMA ou seja pai de uma criança com esse transtorno, pode ser útil se conectar com outras pessoas que estão na mesma jornada. Além disso, você pode compartilhar recursos, conselhos sobre o tratamento ou até mesmo apoio emocional durante momentos difíceis.
Se você puder fazer networking pessoalmente, considere os seguintes grupos de suporte:
- Cure SMA
- Acampamento de verão da Muscular Dystrophy Association (MDA) (para crianças)
- Organização Nacional de Doenças Raras
- SMA Angels Charity
Embora seja útil se conectar com outras pessoas que estão passando por uma jornada SMA, você também pode achar os grupos de suporte online benéficos. Confira a seguinte lista de grupos de mídia social dedicados à SMA:
- SMA Support System, um grupo privado no Facebook
- Spinal Muscular Atrophy Safe Haven, um grupo privado no Facebook
- Spinal Muscular Atrophy Support Group, um grupo privado no Facebook
- SMA News Today, um fórum da comunidade
- SMA Support Inc., que oferece listas de bate-papo ao vivo e por e-mail
É importante usar o bom senso ao ingressar em qualquer grupo de apoio. Antes de assinar, certifique-se de determinar se eles são adequados para você. Lembre-se de que qualquer sugestão oferecida não é um conselho médico e você deve sempre conversar com seu médico se tiver dúvidas sobre sua condição.
Instituições de caridade
Se você estiver interessado em se voluntariar ou doar dinheiro para as causas da SMA, considere verificar as seguintes instituições de caridade e organizações sem fins lucrativos.
Cure SMA
A esperança de Cure SMA é um dia ter um mundo sem SMA, mas essa visão depende de tratamentos genéticos e outras descobertas de pesquisa.
A arrecadação de fundos é o foco principal desta organização, mas também existem maneiras de participar de seus programas de conscientização e defesa de direitos.
Para centros de tratamento, verifique a ferramenta de localização gratuita do Cure SMA.
Associação de Distrofia Muscular (MDA)
Estabelecido em 1950, o MDA é uma organização guarda-chuva para doenças neuromusculares, incluindo SMA. Confira os seguintes links para:
- Fortemente, o blog oficial do MDA que inclui notícias, conselhos sobre tratamento e dicas para cuidadores
- MDA Engage, que apresenta eventos educacionais, vídeos e seminários
- uma lista de recursos para famílias, incluindo equipamentos e acesso para viagens
- uma lista de centros de atendimento MDA em sua região
- como fazer doações para MDA
Organização Nacional para Doenças Raras (NORD)
Como uma organização líder dedicada a doenças raras nos Estados Unidos desde 1983, a NORD oferece recursos educacionais e oportunidades de arrecadação de fundos para a SMA.
A organização também oferece:
- informações críticas de SMA para pacientes e famílias que enfrentam um diagnóstico recente
- programas de assistência a medicamentos para ajudar a compensar tensões financeiras
- outro conselho de assistência financeira
- informações sobre como se envolver com programas estaduais e federais de defesa
- maneiras de doar dinheiro
Fundação SMA
Fundada em 2003, a Fundação SMA é considerada o maior financiador de pesquisas do mundo para esta doença rara. Você pode aprender mais sobre seus esforços de pesquisa atuais aqui, bem como maneiras de doar para o desenvolvimento de tratamentos futuros.
Conscientização SMA
Para além dos grupos e organizações de apoio da SMA, também existem momentos específicos do ano dedicados às doenças raras e especificamente à SMA. Isso inclui o Mês da Conscientização da SMA e o Dia Mundial das Doenças Raras.
SMA Awareness Month
Embora os recursos e a defesa da SMA sejam importantes durante todo o ano, o Mês de Conscientização da SMA é mais uma oportunidade para aumentar a conscientização.
O Mês de Conscientização da SMA é reconhecido todo mês de agosto e apresenta oportunidades para educar o público sobre esta doença rara, ao mesmo tempo que arrecada fundos para pesquisas importantes.
Cure SMA tem sugestões de maneiras de aumentar a conscientização e doações - mesmo virtualmente. Você também pode encontrar o capítulo local do Cure SMA para descobrir outras maneiras de se envolver no Mês de Conscientização do SMA.
Dia Mundial das Doenças Raras
Outra oportunidade para aumentar a conscientização é no Dia Mundial das Doenças Raras, que acontece todos os anos em 28 de fevereiro ou próximo a ela.
Para 2021, 103 países estavam programados para participar. O site oficial inclui informações sobre:
- eventos mundiais
- mercadoria
- oportunidades de arrecadação de fundos
A NORD também participa do Dia Mundial das Doenças Raras. Você pode aprender mais sobre eventos relacionados em seu site e comprar mercadorias aqui.
A NORD também fornece dicas para participação, incluindo:
- eventos virtuais
- consciência de mídia social
- doações
O takeaway
Quer esteja à procura de apoio ou aconselhamento individual, formas de divulgação e voluntariado ou oportunidades de doar para investigação, existem grupos e organizações dedicadas à SMA que podem ajudar.
Considere os recursos acima como pontos de partida para ajudar em sua própria jornada SMA.
Você não só será capaz de se equipar com mais conhecimento, mas também se sentirá mais conectado a outras pessoas e famílias na comunidade SMA.
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