Em setembro de 2020, DiabetesMine trabalhou com um grupo de defensores de pacientes para ajudar a lançar luz sobre as experiências de BIPOC (Negros, Indígenas e Pessoas de Cor) com tecnologia e cuidados com o diabetes.
O que descobrimos não foi surpreendente e abriu os olhos.
Nossa pesquisa mostrou que os entrevistados do BIPOC com diabetes compartilham as mesmas preocupações principais que as pessoas brancas com essa condição sobre custo e acesso, falta de médicos empáticos e falta de recursos. Não é surpreendente que todas as pessoas com diabetes (PWDs) compartilhem essas lutas.
Mas o que foi revelador para nós foi a intensidade com que os entrevistados se sentiram não representados, o que muitas vezes foi emparelhado com o sentimento de serem julgados ou estigmatizados pelos médicos e receber conselhos mínimos ou mesmo falsos, como um diagnóstico incorreto.
Por exemplo, considere estas respostas à nossa pergunta sobre "suas piores experiências com o tratamento do diabetes":
- “Sendo estereotipado como não cuidar do meu diabetes desde que alguns endocrinologistas ... não entendem que nem todos os corpos são iguais e alguns tratamentos não são compatíveis com a rotina diária de todos.” - T1D feminino, negra e latina
- “Quando fui diagnosticado pela primeira vez, o médico de atendimento de urgência / local me disse‘ você tem ’e é isso mesmo. Sem educação nem nada. Entrei na DKA e quase morri. ” - T2D masculino, latino
- “Os prestadores de serviços médicos podem nem estar cientes das disparidades ... como horários de trabalho e acesso a transporte confiável que (criam) desafios para o BIPOC em comparação com trabalhadores brancos profissionais.” - T1D masculino, índio americano / povos indígenas
Este vídeo, compilado como parte de um projeto BIPOC maior para o nosso evento DiabetesMine Innovation Days outono de 2020, ajuda a resumir os pensamentos de muitos clamando por uma maior sensibilidade cultural no tratamento do diabetes:
O projeto DiabetesMine outono 2020 BIPOC
No início de 2020, abordamos um grupo de defensores do diabetes do BIPOC com a ideia de hospedar uma mesa redonda sobre o tema da inclusão em nosso evento de inovação de outono.
O objetivo era apoiá-los no compartilhamento público de suas experiências de saúde para ajudar a desvendar o que não foi dito por muito tempo.
Este grupo incrível - incluindo Ariel Lawrence, Quisha Umemba, Mila Clarke Buckley, Kyle Banks, Cherise Shockley e Joyce Manalo - estava entusiasmado, mas insistiu que eles sozinhos não podiam falar pela comunidade BIPOC mais ampla.
Para trazer mais vozes, eles tiveram a ideia de criar o vídeo de compilação acima e conduzir uma pesquisa que permitiria o compartilhamento de uma faixa muito mais ampla de experiências.
Elaborando a pesquisa
Com a ajuda desses líderes e mais uma dúzia de defensores do diabetes do BIPOC, elaboramos uma pesquisa para distribuição online em setembro de 2020.
Para se qualificar para a participação, os entrevistados deveriam ter pelo menos 15 anos de idade, ter diabetes ou cuidar de alguém que tenha, e se identificar como um membro da comunidade BIPOC.
Usamos uma combinação de perguntas quantitativas e qualitativas (abertas) para explorar quatro coisas principais:
- suas experiências com médicos e outros profissionais de saúde (HCPs)
- seu acesso e experiência com a tecnologia do diabetes
- se eles se sentem representados na esfera do diabetes
- o que eles acreditam difere em suas próprias experiências em comparação com as de pessoas brancas com diabetes
Quem respondeu?
Um total de 207 pessoas responderam à pesquisa. Eles foram distribuídos uniformemente pelos Estados Unidos e identificados da seguinte forma:
- 91 por cento usuários de insulina
- 9 por cento de cuidadores supervisionando alguém que usa insulina
- 74 por cento feminino
- 42,25 por cento preto
- 30,48 por cento hispânico ou latino
- 13,9 por cento da Índia, Sul da Ásia ou Oriente Médio
- 10,7 por cento asiático
- 2,67 por cento multirracial ou não incluído acima (inclui ilhéus do Pacífico, índios americanos, indígenas e povos nativos)
No geral, o grupo era de usuários de tecnologia bastante pesados, com:
- 71 por cento usando uma bomba de insulina
- 80 por cento usando um CGM
- 66 por cento usando um aplicativo de smartphone para ajudar no tratamento do diabetes
Também coletamos dados sobre onde, antes do COVID-19, os entrevistados estavam recebendo seus cuidados básicos para o diabetes e em quais fontes principais eles contam para obter informações sobre as opções de tecnologia para diabetes.
Todos esses detalhes estão incluídos em nosso vídeo de visão geral dos resultados.
Mensagens confusas sobre experiências de saúde
Quando questionados sobre "Avalie seus sentimentos mais proeminentes sobre suas interações com profissionais de saúde ao longo de sua jornada para o diabetes" em uma escala quantitativa de 1 a 10, a maioria dos entrevistados deu respostas positivas:
- 65,4 por cento disseram que se sentem respeitados
- 59,6 por cento sentem que foram ouvidos
- 36,7 por cento se sentem confortáveis fazendo perguntas
E uma porcentagem menor deu respostas negativas:
- 17,6 por cento se sentem rebaixados
- 14 por cento acham que os estereótipos estão em jogo
- 13,2 por cento se sentem desrespeitados
Mas as inúmeras respostas às nossas perguntas abertas sobre “maiores desafios” e “piores experiências” pareciam mostrar um quadro diferente emergindo.
Registramos as tendências nos comentários e descobrimos que entre os usuários de insulina:
- 27 por cento mencionaram falta de empatia entre HCPs
- 13,2 por cento reclamaram de falta de educação entre os profissionais de saúde
- 11,4 por cento tiveram um diagnóstico incorreto
Entre os não usuários de insulina, 30% se queixaram de falta de conhecimento entre os médicos sobre as tecnologias mais recentes para diabetes.
Expressando frustrações
Na seção de comentários para os maiores desafios gerais com diabetes, muitas pessoas falaram sobre a tecnologia estar fora de alcance porque é muito cara.
Mas eles também mencionaram comumente os desafios associados à raça.
As pessoas falaram sobre se sentirem estigmatizadas por seus profissionais de saúde e não receberem informações básicas importantes no momento do diagnóstico - o que muitos entrevistados associam à falta de respeito ou expectativas baixas dos médicos que as tratam.
Entre aqueles que mencionaram o diagnóstico incorreto, um tema comum foi que os HCPs estavam fazendo “julgamentos pontuais” sobre eles terem diabetes tipo 2 simplesmente com base em sua aparência - uma forma de definição de perfil racial de saúde que precisa ser erradicada.
‘Nem um pouco’ representado
Chegando ao cerne da questão da inclusão, perguntamos aos entrevistados: “Como um BIPOC, você se sente representado quando vê comerciais de serviços e tratamentos para diabetes?”
Um total de 50 por cento de todos os entrevistados disseram nada, com muitos adicionando comentários sobre esta questão:
- “A maior luta é apenas ser vista, representada e ouvida!” - T1D feminino, preto
- “(É difícil) aceitar essa doença e o sentimento de solidão, já que minha raça não é representada de forma alguma quando se trata de diabetes.” - T1D feminino, preto
- “Eu preciso ver as pessoas que estão usando os produtos que representam uma população diversificada.” - T1D feminino, preto
Perguntamos se os entrevistados já haviam sido contatados por uma empresa de diabetes para fazer parte de uma equipe, comitê ou estudo.
Surpreendentemente, 22% dos entrevistados disseram que sim.
Em uma pergunta de acompanhamento sobre a intenção percebida, 41 por cento disseram acreditar que a empresa em questão estava genuinamente preocupada com eles e sua comunidade, enquanto 27 por cento "sentiram que era mais para mostrar / fazer uma cota."
O resto marcou “outro” - e aqui temos uma mistura interessante de comentários positivos e negativos. Alguns disseram que serviram em grupos de foco e são gratos porque as empresas valorizam sua opinião.
Outros disseram coisas como:
- “Eles não fizeram perguntas sobre raça e ficaram desconfortáveis quando toquei no assunto. Suponho que pensaram que eu era branco. ” - T1D feminino, indiano / sul asiático
Na verdade, foram várias as menções de poder “passar por branco” e as dificuldades que pode criar para alguns BIPOC.
Este comentário resumiu um sentimento recorrente:
- “As empresas farmacêuticas e de dispositivos são um pouco mais diversificadas do que costumavam ser, mas ainda há um longo caminho a percorrer”. - T2D masculino, preto
O que é diferente de pacientes brancos?
Também perguntamos, à queima-roupa: "O que você acha que é diferente - se houver alguma coisa - sobre como você, como um BIPOC, recebe cuidados e educação sobre o diabetes, em comparação com os pacientes brancos?
A maioria dos que deixaram comentários indicaram que não acreditavam que estavam recebendo cuidados fundamentalmente diferentes, mas tinham preocupações com a diversidade e a falta de compreensão entre os médicos:
- “(O que está faltando é) consciência. A saúde parece uma abordagem única para todos ... ”- T1D masculino, índio americano, indígena ou outros povos nativos
- “Levei um tempo para pensar sobre isso ... Para mim, pessoalmente, não notei uma diferença no atendimento que recebi em relação aos meus amigos brancos com T1D. No entanto, enquanto crescia, percebi uma nítida falta de representação do BIPOC em materiais educacionais sobre diabetes para T1D. ” - T1D feminino, hispânica ou latina
- “Acho que recebo os mesmos cuidados que as pessoas brancas, mas tenho médicos experientes tentando me educar mais sobre meu diabetes, pois faço perguntas e não levo certos sintomas que tenho tão a sério porque pareço saudável e minha A1C é apenas maior normal. Isso porque ainda não há uma diversidade de endocrinologistas e médicos. ” - T1D feminino, preto
- “Minhas experiências têm sido positivas, mas seria legal ver mais POCs em campo. Ver alguém que se parece com você pode ter uma profunda diferença nas relações paciente-provedor. ” - T1D masculino, preto
Para mais resultados da pesquisa, assista aqui.
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